Marfan Stiftung Schweiz

La fondation soutient et accompagne les personnes et les familles vivant en Suisse qui sont touchées de quelque manière que ce soit par le syndrome de Marfan (MFS) ou par une faiblesse du tissu conjonctif liée à la MFS. A cet effet, la fondation agit comme suit et propose notamment les services suivants: Conseil et accompagnement des personnes atteintes de MFS ou d'un tissu conjonctif faible lié à la MFS et à leurs soignants; Information et relations publiques: diffusion des connaissances sur les MFS. Rassembler des informations à jour sur les faiblesses du tissu conjonctif MFS et MFS, leurs options de diagnostic et de traitement, l'état de la recherche et les aspects psychosociaux et (assurances) juridiques de la maladie. Préparation, fourniture et communication active de ces informations aux personnes concernées, aux personnes de référence et aux spécialistes. Promotion et soutien actif de l'auto-assistance (autonomisation des patients), par exemple par le biais d'un soutien technique et / ou financier pour des événements et des projets pour les personnes touchées; Coopération et échange avec des spécialistes (en particulier avec des professionnels de la santé) et avec des institutions qui traitent les faiblesses du tissu conjonctif MFS et MFS et / ou traitent et soutiennent les personnes touchées (mise en réseau).